Cứu sống chàng trai mắc bệnh hiếm thế giới mới ghi nhận 10 ca

Đồng hành cùng Trình trong suốt quá trình điều trị, bác sĩ Trần Thị Quyên, khoa da liễu Bệnh viện Bạch Mai, chia sẻ Trình là một chiến binh nhưng nhiều lần bạn ấy đã nói với mẹ xin bệnh viện cho về vì quá đau đớn và nghĩ rằng bệnh không thể khỏi.

Trình là thợ sơn, bố đã mất năm Trình 14 tuổi và em gái lên 4. Lớp 9 Trình nghỉ học đi làm. Từ tháng 10-2023 cậu bắt đầu thấy ngứa ngoài da nhưng đi khám thì không tìm ra bệnh gì. 

Thấy ngoài da có vài vết trợt, có bác sĩ chẩn đoán là thủy đậu. Đến tháng 11 Trình điều trị ở bệnh viện huyện, sau 1 tuần thì lên bệnh viện tỉnh, rồi chuyển Bệnh viện Da liễu trung ương và từ 13-12-2023 điều trị tại Bạch Mai.

Nhiều lần xin về để chết

Trình nhập viện trong tình trạng trợt loét niêm mạc miệng, có các mảng đỏ tím, bọng nước toàn thân, có khối u lớn sau phúc mạc. Càng ngày các vết trợt càng nhiều và thường xuyên rỉ máu. Mỗi lần tắm hay thay băng là một lần đau đớn khủng khiếp.

Trong 2 tháng 12-2023 và 1-2024, Bệnh viện Da liễu trung ương và Bạch Mai đã 3 lần sinh thiết da, nhưng phải đến lần thứ 3 mới xác định được bệnh là Pemphigus á u, sỏi niệu quản hai bên. Chảy máu và đau đớn kéo dài, loét miệng không ăn được làm bệnh nhân suy kiệt, chàng trai 19 tuổi đã giảm 10kg trong quá trình này.

Các bác sĩ đã hội chẩn liên tục, tình trạng bệnh dù đau đớn nhưng có dấu hiệu lui dần, chỉ còn loét một số nơi. Để phẫu thuật lấy khối u sau phúc mạc, Trình cần được nâng thể trạng để khỏe hơn. Vậy là tháng 3-2024 cậu được ra viện về nhà để bồi dưỡng, nhưng chỉ 3 ngày sau, các vết loét trở lại, lan rộng, tình trạng khủng khiếp hơn đợt trước.

Ai có vết loét trên người thường xuyên rỉ máu đã thấy đau, ở đây là hàng trăm vết khắp người. Mỗi lần các cô điều dưỡng thay băng là một lần thử thách với Trình và cả các điều dưỡng. Làm sao vừa làm sạch được vi khuẩn, vừa lấy băng cũ đủ nhẹ để bệnh nhân đỡ đau, đỡ chảy máu…

Nhưng vẫn rất đau. Riêng tấm lót dùng để thay băng, tắm giá đã tới hàng triệu đồng. Và nỗi đau đớn kéo dài nhiều tháng khiến Trình nản, muốn được chết cho đỡ đau.

Trình đòi về nhà, mẹ Trình thổ lộ điều đó với bác sĩ, nhưng bác sĩ Thái Sơn (khoa da liễu) nói với chị Nguyễn Thị Lan – mẹ Trình: Cứ nói với cháu là đồng ý để cháu đỡ đòi về, còn mẹ con cứ ở đây bác sĩ cố gắng điều trị.

Và các thầy thuốc với bệnh nhân cứ dìu nhau như thế, Tết 2024 mẹ con Trình ăn Tết ở Bệnh viện Bạch Mai, rồi đến tháng 5-2024 Trình có đủ thể lực chịu đựng ca mổ lấy khối u. Khối u được lấy ra cách đây 3 tuần và hôm nay Trình được ra viện. 

Ít ngày nữa, Trình sẽ quay lại để tán sỏi thận và tái khám, nhưng hành trình ban đầu đã hoàn thành.

Viện phí 800 triệu đồng và hy vọng phía trước

Theo bà Nguyễn Thị Tám – phó giám đốc Bảo hiểm xã hội Hà Nội, gia đình Trình là hộ nghèo, thật kỳ diệu khi bà được chứng kiến ngày cậu ra viện, tuy toàn thể da của Trình vẫn còn đen, tóc mới mọc lơ thơ, miệng còn vài vết loét, mắt vẫn bị đỏ…

Nhưng sau khi lấy được khối u được coi là liên quan đến tình trạng ban lở loét toàn thân, khả năng tái phát đã giảm đi.

Bà Tám cho biết viện phí điều trị cho Trình (tiền thuốc, giường bệnh, vật tư y tế) là gần 800 triệu đồng bảo hiểm chi trả toàn bộ, ngoài ra chi phí ăn uống cho mẹ con những ngày nằm viện là hơn 50 triệu, phòng công tác xã hội Bệnh viện Bạch Mai đã vận động các nhà hảo tâm hỗ trợ.

Tuy nhiên để con trai được sống đến ngày này, mẹ con Trình đang phải vay mượn tới 260 triệu đồng. Với một người mẹ không có nghề nghiệp ổn định và hai đứa con, trong đó có một đứa vừa trải qua cơn bệnh “thập tử nhất sinh”, đây là món tiền khổng lồ.

Nhưng mẹ Trình vẫn không nguôi hy vọng sớm làm trả được nợ, con trai khỏe lại và một ngày nào đó sẽ được học nghề điện tử, có cuộc sống bình thường như bao người.

Ngày hôm nay mẹ con Trình gửi hoa tặng các bác sĩ. Hy vọng những ngày mới sẽ may mắn hơn với họ.

Nguồn: tuoitre.vn